Kérdés: (szeszk anita, április 10, 2011)

Kedves doktorno.Az en kisfiam dmp ben szenved 14éves,9 és fél éves koraban eset le a labarol, olvastam az uj gyogyszerol a calcort izomtomeg novelorol,de olvastam,hogy akik jarnak azoknal hatasos,ez igaz?és akkor mit kezgyenek azok akik már nem járnak?tud e olyan rehabilitácios kozpontot ajánlani ami Debrecenben van és jo?vagy barmilyen uj gyogyszert amit kiprobálhatunk vagy bármit ezzel kapcsolatban ami a hasznunkra valhat egy kicsit is.Hozzá kell tegyem o már eléggé elvan deformálodva a lábfeje, a gerince es a térdét sem tudja kinyujtani.Várom válaszát,tanácsét elore is nagyon koszonom egy kétségbe eset ée reményvesztet anyuka.Koszonom a rámszánt idejét.

---

Válasz: (dr. Molnár Mária Judit, április 5, 2011)

Kedves Asszonyom!

A deflazacort kezelést addig érdemes adni, amig a Duchennes kisfiúk lábon vannak, ha kerekesszékbe kerülnek leépítjük azt. Magyarországon egy másik corticosteroid készítményt, a methyprdenisolont használunk és nem deflazacortot, ennek sincs tapasztalatom szerint több mellékhatása.

Rehabilitációs Központ a DEOEC mellett az Országos Orvosi Rehabilitációs intézetben is elérhető az izombetegek számára. Általában elég hosszú a várólista.
Én azt javaslom, hogy használják ki a Házi Betegápoló Szolgálat gyógytornász szolgáltatásait (jelenleg évi 2x14 alkalom sajnos csak OEP finanszírozott). Itt lehetősége van Önnek is, mint édesanyának nizonyos gyakorlatok elsajátítására és azt azokon a napokon, amikor nincs gyógytornász lehet gyakorolni. A kontraktúrák megelőzése rendkivül fontos, igy a nyujtás egy nagyon fontos feladat. Gondozó neurológusával - rehabilitációs szakorvosával ezeket meg tudja beszélni.