Betegregiszter

Duchenne féle izomdisztrófia (DMD)
A magyarországi DMD-s betegeket a Treat-NMD nemzetközi regiszterrel együttműködő betegregiszter fogja össze.
Amennyiben Önnél vagy családtagjánál DMD-t diagnosztizáltak és szeretne csatlakozni a betegregiszterhez kérjük olvassa el az alábbi tájékoztatót és töltse ki az alábbi adatlapot illetve kérdőívet.
A kitöltött dokumentumokat juttassa el a palmafyb@gmail.com email címre.

Letölhető dokumentumok:

A naprakész regiszter érdekében kérjük a kérdőívet fél évente töltse ki az aktuális adatokkal és juttassa el a fenti email címre.
Gerincvelői izomsorvadás (SMA)
A magyarországi SMA-s betegeket a Treat-NMD nemzetközi regiszterrel együttműködő betegregiszter fogja össze.
Amennyiben Önnél vagy családtagjánál SMA-t diagnosztizáltak és szeretne csatlakozni a betegregiszterhez kérjük olvassa el az alábbi tájékoztatót és töltse ki az alábbi adatlapot illetve kérdőívet.
A kitöltött dokumentumokat juttassa el a palmafyb@gmail.com email címre.

Letölhető dokumentumok:

A naprakész regiszter érdekében kérjük a kérdőívet fél évente töltse ki az aktuális adatokkal és juttassa el a fenti email címre.
Miotóniás disztrófia (DM1,2)
TiszteltiNölgyem/Uram!

A PTE KK Neurológiai Klinikán a dystrophia myotonica 1-es, vagy 2-es típusában szenvedő betegek gondozását végezzük. A gondozás keretében évenkénti állapotfelmérése történik, mely magába foglal fizikális vizsgálatot, illetve a betegséggel, annak az életminőségre kifejtett hatását vizsgáló teszteket. Ezen állapotfelmérésekből származó adatokat 2020-ban megkezdett izomdisztrófia regiszterben rögzítjük, ami terveink szerint, a magyarországi betegek adatait tartalmazza elektronikus formában. A regisztert az Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) etikai bizottsága engedélyezte, az adatkezelés titkossága biztosított, csak arra felhatalmazott személyek férhetnek hozzá. A regiszter készítésével tervünk a betegség mélyebb megismerésével a legmegfelelőbb követési vizsgálatok kiválasztása, alkalmazása, a betegek gondozásának megkönnyitése, esetlegesen oki terápiát nyújtó kezelés megtalálása. Az állapotfelmérés mellett vér- és vizelet mintákat gyűjtünk biobankunkba, késöbbi vizsgálatokhoz.

Ezen regiszternek a bővítésére szeretnénk a klinikánkon kívül gondozott betegeket minél szélesebb körben bevonni. Ezért kerestük fel önt, ebben szeretnénk a segítségét kérni. Amennyiben úgy dönt, hogy részt szeretne venni a felmérésben, úgy a mellékelt betegtáiékoztatót (és beleegyező nyilatkozatot) legyen szíves kinyomtatni, kitölteni és levélben, vagy szkennelve emailben eljuttatni részünkre. Ha kitöltötte a beleegyező nyilatkozatot, úgy a mellékelt adatlap tartalmaz még általános betegtörténeti, illetve a betegségével, annak hatásaival kapcsolatos kérdéseket, melyek megválaszolására is szeretnénk kérni. Ezt megteheti a kinyomtatott (pdf) dokumentum visszaküldésével, vagy a “word” formátumot számítógépen is ki tudja tölteni és elektronikusan visszaküldeni az alábbi címre.
Amennyiben részt szeretne/ részt tud venni az állapotfelmérésben, úgy ezt telefonon tudjuk önnel egyeztetni, amennyiben személyesen nem tud/nem szeretne részt venni, úgy kérjük a legutolsó neurológiai lelet szíves megküldésére, ami a neurológiai állapotra vonatkozó információkat tartalmazza.
Az adatlapot, az aláírt betegtájékoztató és beleegyező nyilatkozatot kérjük a következő címre legyen kedves eljuttatni:
PTE KK Neurológiai Klinika, dr. Pál Endre, 7623 Pécs, Rét u. 2. pal.endre@pte.hu Amint értesülünk részvételi szándékáról, jelentkezni fogunk telefonon is, egyeztetés végett.

Köszönjük a ránk áldozott idejét!
Pécs, 2022.10.01.

Tisztelettel: dr. Pál Endre – egyetemi docens

Letölhető dokumentumok:

Facio-szakpulo-humerális izomdisztrófia (FSHD)
Hamarosan.
Nemzetközi betegregiszterek