Sajtófigyelő

Élet a ritka MOG antitestes betegséggel - 2023. január 10.
Cikkünkben a MOGAD betegségben szenvedő páciensek hosszú távú kezeléséről, életminőségéről lesz szó, az egyes szervrendszereket érintő problémák szerint csoportosítva.
Egy újonnan felfedezett autoimmun megbetegedés: a MOGAD - 2023. január 10.
A MOG-antitest-betegség (Myelin Oligodendrocyta Glicoprotein Antitest Disease, röviden MOGAD) egy sokak által ismeretlen, nemrégiben felfedezett idegi gyulladásos állapot, amely elsősorban a látóideg gyulladását okozza, de okozhat gyulladást a gerincvelőben és az agyban is.
December 11-én vasárnap este 6-kor érkezik a 444 új dokumentumfilmje - 2022. december 11.
Érkezik a 444 új dokumentumfilmje, az Elkezdődik a követező 24 óra, amely egy magyar és egy norvég családról szól, akik két hasonló, de mégis nagyon különböző életet élnek. Mindkét családban van egy gondozásra szoruló fogyatékossággal élő ember, de míg a norvég kerekesszékes a szüleitől teljesen önállóan tud élni gondozók felügyelete mellett, addig a magyar édesanyát négy fal közé zárja súlyos fogyatékossággal élő gyermeke.
Új terápia érhető el Magyarországon cisztás fibrózisban - 2022. november 15.
A kilencéves Lujza kapta meg először Magyarországon a gyógyszert, ami halálos betegségből jól uralható állapottá szelídíti a cisztás fibrózist
GÉNTERÁPIÁS LEHETŐSÉGEK DUCHENNE-FÉLE IZOMDISZTRÓFIÁBAN (DMD) - 2022. október 19.
A cikk összefoglalja az ígéretes génterápiás eljárásokat, melyek a Duchenne-féle izomsorvadás kezelésére jelenleg fejlesztés alatt vannak. Az új terepáiás lehetőségek hosszú távon oda vezethetnek, hogy ha időben felismerik a betegséget (genetikai szűréssel), akkor a tünetek lényegesen enyhíthetőek lesznek, magasabb életminőséget biztosítva ezzel a betegnek, sőt talán a betegség egyszer ténylegesen gyógyíthatóvá válik.
A mozgássérültek is kapnak engedményt az új rezsiszabályok alól - 2022. július 22.
A rezsivédelem a mozgássérültekre is ki fog terjedni. A részletszabályokat hamarosan a szolgáltató honlapján is meg lehet nézni, amint a rendelet megjelenik.
Megváltozott rokkantsági ellátás - 2021. szeptember 27.
- kompenzáció, vagy új vizsgálat
lehet választani
Tájékozottbeteg alkalmazás - 2021. augusztus 09.
mobilra letölthető alkalmazás, amely segít összeszedni kérdéseinket, értelmezi leleteinket, felkészít az orvossal való találkozásra
SMA – Zolgensma - 2021. április 16.
Egyedi méltányosság alapján kérhető
Félmilliós kárpótlás - 2021. április 03.
Végre talán történik valami a jogellenesen csökkentett rokkantsági ellátások ügyében