Sajtófigyelő

Magyar uniós elnökségi program – akadálymentesítés - 2024. július 06.
A fizikai és informatikai akadálymentesítés kiemelt cél a magyar uniós programban. Erről egyeztettek a betegszervezeti képviselők a kormány képviselőivel.
ALS elleni vakcina akár 10 éven belül? - 2024. június 18.
Az eddig gyógyíthatatlan kór ellen most folyó uniós kutatások ugyanakkor olyan reményekkel kecsegtetnek, amelyek tíz éven belül akár gyógyíthatóvá, de legalábbis lassíthatóvá tehetik az ALS leggyakoribb változatát.
A jövő gyógyászata – a génmódosítás - 2024. június 18.
A ritka genetikai eredetű izombetegségekre szinte egyetlen megoldásként jöhet szóba a génmódosítás, ami a POMPE betegség és az 1-es típusú SMA esetében már meg is valósult.
A GMO emberek már köztünk élnek címmel jelent meg Duda Ernő genetikus írása a HVG-n.
Elutasította a Strasbourg-i Bíróság az Als beteg alkotmányjogász, Karsai Dániel kérését - 2024. június 13.
A friss bírósági ítéletről bizonyára még sok fórumon, és sokan fognak vitatkozni. Álljanak itt addig is egy időszámítás előtt született római sztoikus filozófus Seneca gondolatai, aki asszisztált öngyilkossággal fejezte be az életét.
Erkölcsi levelek 70.
"Nem szögezheted le tehát általánosságban, hogy ha külső erő parancsolja a halált, meg kell előznünk, illetve meg kell várnunk. Hiszen sok érvet lehet felhozni mindkét vélemény javára. Ha az egyik halál kínnal jár, a másik egyszerű és könnyű, miért ne nyújtsuk ki a kezünket az utóbbi után? ...Azonkívül, amennyire igaz, hogy a hosszabb élet nem feltétlenül jobb, annyira igaz, hogy a hosszas halál feltétlenül rosszabb."
Módosították a megváltozott munkaképességű emberek besorolását - 2024. május 30.
A jogszabályváltozás a szakértők szerint követhetetlenné és ellenőrizhetetlenné teszi a besorolás szempontjait, és megnehezíti a jogorvoslati lehetőségeket is.
Ingyenes szálláslehetőség rászoruló betegek és családtagjaik részére - 2024. május 18.
Az IDŐHÁZ egy egyedülálló és hiánypótló karitatív szálláshálózat Magyarországon, amely 1 éve indult el és azóta közvetit INGYENES üdülőszállásokat rászoruló betegek és családtagjaik részére. Célcsoport lett a ritka genetikai betegség is, azon belül is a DMD, SMA ALS élvez prioritást. Nagylelkû szállásdonorok segitségével a betegek ès hozzátartozòik INGYEN eltölthetnek néhány napot pihenés, kikapcsolòdás és gyògyulás céljából.


Izomsorvadással az iskolarendszerben - 2024. május 13.
A KórházSuli alapítvány vezetőjével készült a HVG interjú
Iskolás lesz Zente, az első Zolgensma kezelést kapott SMA-s kisfiú - 2024. május 01.
Zente szülei még csak közadakozásból tudták finanszírozni a kisfiú génterápiás kezelését. A rendkívül drága gyógyszer ma már egyedi méltányossági alapon állami finanszírozással is elérhető az SMA-s csecsemők számára.
A mesterséges intelligencia szerepe az orvoslásban - 2024. április 19.
Dr. Meskó Bertalan jövőkutató orvos a HVG-nek adott egy éve interjút az orvoslásban várható paradigmaváltásról. A jövő orvoslása háromszereplős, orvos, beteg és a mesterséges intelligencia egyenrangúként vesz részt benne. Az MI már számos területen ma is segíti a diagnosztikát.
Fogyatékkal élők a munka világában - 2024. március 21.
Március a fogyatékossági tudatosság hónapja. A WHO adatai szerint a föld népességének 15%-a valamilyen fogyatékkal él. Ide nem csak a jól ismert szellemi, vagy fizikai fogyatékok tartoznak, hanem minden, a szabályostól eltérő krónikus állapot, ideértve az Asperger szindrómát, a Down kórt, a szklerózis multiplexet, vagy az izomdisztrófiákat is.

Számos inspirációs anyag biztat arra, hogy győzzük le a fogyatékosságot. De ez a hónap arról szól, hogy nem a fogyatékkal élőknek kell megváltozniuk, hanem a társadalomnak.