2025 január elsején kezdi működését a Batthyány-Strattmann alapítvány, amely a nem támogatott, drága gyógykezelések finanszírozásába száll be - az egyéni adománygyűjtést kiváltva - a Magyar Nemzet cikke

Karsai Dániel ALS beteg alkotmányjogász ember- és betegtársunk elvesztette a harcot az élettel szemben. De a méltó halál érdekében indított harca még sokáig folytatódni fog. A Házipatika cikke jogi és etikai szempontok szerint sorol érveket és ellenérveket.

Milyen tünet tartozik a mentőkre, és mi az ügyeletre, milyen számot kell hívni, beteg gyermekkel hová menjünk, hol vannak az ügyeleti pontok Budapesten térképpel, -a Telex cikke

Szabó Léna, a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekgyógyászati Klinikájának főorvosa arról beszélt, hogy meglepően sok ember hordozza a genetikai betegségre való hajlamot. Ötven emberből egynél jelen van, ha mindkét szülő hordozó, gyermeküknél 25 százalékos eséllyel jelenhet meg a betegség. „Vannak olyan tesztek, amelyek már a családalapítás előtt képesek kimutatni az SMA-hordozóságot, de mivel nem feltétlenül jelenik meg az utódnál, az újszülöttkori szűrés alkalmasabb a betegség tényének megállapítására, ami a génterápiával korán kezelhető” – fejtette ki.

A WEBbeteg interjúja a Ritka Betegségek Intézetének egyik genetikus munkatársával, Dr. Molnár Viktorral - a génekről, a ritka betegségekről és az Intézet működéséről.

Arról, hogy mit él meg egy családtag - érzelmileg, fizikailag, anyagilag - a beteg mellett, nem nagyon készültek felmérések. Ezen változtat a Támaszadók program országos felmérése.

Mindannyian tudjuk, hogy a nagy reményekkel induló gyógyszerkutatások elenyésző százalékából lesz csak hatásos gyógyszer. Ezen tud változtatni a mesterséges intelligencia bevonása a gyógyszerkutatásba, így reményt adva a jelenleg még gyógyíthatatlan betegségek gyógyszerkutatási sikerességének. Reméljük, hogy az MI e tekintetben is megváltoztatja a jövőnket.

A fizikai és informatikai akadálymentesítés kiemelt cél a magyar uniós programban. Erről egyeztettek a betegszervezeti képviselők a kormány képviselőivel.

Az eddig gyógyíthatatlan kór ellen most folyó uniós kutatások ugyanakkor olyan reményekkel kecsegtetnek, amelyek tíz éven belül akár gyógyíthatóvá, de legalábbis lassíthatóvá tehetik az ALS leggyakoribb változatát.

A ritka genetikai eredetű izombetegségekre szinte egyetlen megoldásként jöhet szóba a génmódosítás, ami a POMPE betegség és az 1-es típusú SMA esetében már meg is valósult.
A GMO emberek már köztünk élnek címmel jelent meg Duda Ernő genetikus írása a HVG-n.