Kategóriák
- 1. Izomdisztrófiák (19)
- 2. Miopátiák (0)
- 3. Ioncsatorna betegségek (0)
- 4. Mozgatóideg betegségek (17)
- 5. Metabolikus miopátiák (1)
- 6. Perifériás idegbántalmak (4)
- 7. Gyulladásos miopátiák (1)
- 8. Izom-ideg átkapcsolódási zavarok (1)
- 9. Endokrin miopátiák (0)
- 10. Mitokondriális miopátiák (1)
- 11. Diagnosztika (11)
- 12. Gyógyszeres terápia (22)
- 13. Dietetika (12)
- 14. Ortopédia (2)
- 15. Pszichológia (14)
- 16. Légzésterápia (0)
- 17. Klinikai vizsgálatok (16)
- 18. Gyógytorna (6)
- 19. Szociális ellátások (14)
- 20. Egyéb (43)
12. Gyógyszeres terápia
Engedélyezték a génolló elnevezésű genetikai eljárás alkalmazását Nagy Britanniában
- 2023. november 18.
A világon elsőként engedélyezték Nagy Britanniában a CRISPR alapú gyógyszer alkalmazását két ritka betegségben. A módszer új utakat nyithat az izombetegségek kezelésében is, évek óta folynak ez irányú gyógyszer kísérletek. A feltételes engedélyezés, mely megelőzte az FDA és az EMA hozzájárulását is, történelmi jelentőségű a ritka betegségek, ideértve az izombetegségek jövőbeni gyógyításában.
D vitamin kampány – ingyen éves D3 vitamin adag, norvég adomány
- 2021. február 19.
Éves D vitamin készletet biztosít egy norvég cég 570 Ft postaköltség ellenében. Érdeklődni a 0617961710-ás telefonszámon, rendelést feladni az ingyenvitamin.hu oldalon lehet.
SMA -siker - 2021. február 18.
Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett) SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést!
Bukóban a Losmapimod – rossz hír az FSHD-s betegeknek - 2021. január 08.
Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem.
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek
- 2020. december 24.
A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Problémás a génolló
- 2020. július 10.
Súlyos kromoszómahibákat okozott a génollónak elnevezett eljárás - egyelőre ebben ne reménykedjünk
Az Index cikke
Az Index cikke
Coenzim Q10
- 2020. március 28.
ha már ajánlott a szedése, tudjuk meg, hogy mi ez
a webbeteg cikke
a webbeteg cikke
Minden 18 év alatti SMA beteg megkapja a Spiranza-t
- 2019. november 29.
Jó hír, kár, hogy úgy kellett kierőszakolni a nyilvánosság erejével
FSHD – ACE-083 - 2019. szeptember 23.
Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják.