1. Izomdisztrófiák

„Számomra már semmi kezelés, remény nincs, csak az idő, amit megélhetek” - 2024. március 17.
Dávid súlyos genetikai betegséggel küzd, melyben izmai az évek során szinte mind elsorvadtak. Mára csaknem elvesztette beszédképességét, egyetlen ujját tudja csak mozgatni, mégsem hajlandó átadni magát az önsajnálatnak. Mesterséges intelligencia segítségével videós tartalmakat gyárt, életét szenvedéllyel éli, életigenlésével pedig másokat is inspirál.
GÉNTERÁPIÁS LEHETŐSÉGEK DUCHENNE-FÉLE IZOMDISZTRÓFIÁBAN (DMD) - 2022. október 19.
A cikk összefoglalja az ígéretes génterápiás eljárásokat, melyek a Duchenne-féle izomsorvadás kezelésére jelenleg fejlesztés alatt vannak. Az új terepáiás lehetőségek hosszú távon oda vezethetnek, hogy ha időben felismerik a betegséget (genetikai szűréssel), akkor a tünetek lényegesen enyhíthetőek lesznek, magasabb életminőséget biztosítva ezzel a betegnek, sőt talán a betegség egyszer ténylegesen gyógyíthatóvá válik.
Megváltozott rokkantsági ellátás - 2021. szeptember 27.
- kompenzáció, vagy új vizsgálat
lehet választani
Bukóban a Losmapimod – rossz hír az FSHD-s betegeknek - 2021. január 08.
Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem.
FSHD – ACE-083 - 2019. szeptember 23.
Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják.
Szteroidok – mire valók? - 2019. augusztus 15.
ha már szedni kell, tudjuk meg, hogyan működik
Robot nyakmerevítő - 2019. augusztus 15.
ALS betegek, valamint olyan izombetegek figyelmébe, akik már nem tudják a fejüket tartani
FSHD-s sorstársunk, F elmúlt 9 éve, a romlás állomásai számbavételével - 2019. április 04.
plusz egy kép egy másik életből...

(lapocka.blog.hu)
FSHD és immunrendszer - 2019. március 02.
Egyre több tudományos cikk veti fel az immunrendszer szerepét az FSHD-ban.
Az alábbi cikk a táplálkozás immunrendszerre gyakorolt hatásáról ír közérthető formában, és jelenleg csak ennyi, amit magunkért tehetünk. De ez nem kevés.
Törékeny asszony a frontvonalban - 2018. december 27.
FSHD-s sorstársunkról szól a cikk, adjon erőt a többieknek..