Kategóriák
- 1. Izomdisztrófiák (19)
- 2. Miopátiák (0)
- 3. Ioncsatorna betegségek (0)
- 4. Mozgatóideg betegségek (15)
- 5. Metabolikus miopátiák (1)
- 6. Perifériás idegbántalmak (4)
- 7. Gyulladásos miopátiák (1)
- 8. Izom-ideg átkapcsolódási zavarok (1)
- 9. Endokrin miopátiák (0)
- 10. Mitokondriális miopátiák (1)
- 11. Diagnosztika (11)
- 12. Gyógyszeres terápia (22)
- 13. Dietetika (12)
- 14. Ortopédia (2)
- 15. Pszichológia (14)
- 16. Légzésterápia (0)
- 17. Klinikai vizsgálatok (16)
- 18. Gyógytorna (6)
- 19. Szociális ellátások (14)
- 20. Egyéb (43)
4. Mozgatóideg betegségek
Remélhetőleg hamarosan folytatódik az újszülöttek SMA-szűrése
- 2024. február 03.
A 2024. február elsejei kormányinfón bejelentésre került, hogy folytatódik az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon. Tavaly december 31-én zárult le az újszülöttek SMA ingyenes szűrővizsgálatának pilot programja, idén 450 millió forintot szán a területre a kormány. A szűréseket ugyanaz a három intézmény fogja elvégezni, mint korábban.
ALS beteg ügyvéd a nemzetközi bírósághoz fordul a méltó halál engedélyezése ügyében
- 2023. október 06.
HVG: Karsai Dániel ügyvédnél tavaly augusztusban diagnosztizáltak ALS betegséget. A nemrég még túrázó, sportoló alkotmányjogász ma is aktív életet él, legfeljebb „két percbe telik, hogy felálljon a fotelből", és kerekesszékben megy koncertre. Azt reméli, hogy Strasbourgban, ahova azért fordult, hogy „az értelmetlen szenvedés helyett méltósággal” fejezhesse be életét, személyesen is felszólalhat majd. A hvg360-nak adott interjúban arról is beszélt, hogyan élte át a diagnózis utáni hónapokat, miért nem akar külföldre menni, és miért fontos az akasztófahumor.
SMA -siker - 2021. február 18.
Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett) SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést!
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek
- 2020. december 24.
A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Minden 18 év alatti SMA beteg megkapja a Spiranza-t
- 2019. november 29.
Jó hír, kár, hogy úgy kellett kierőszakolni a nyilvánosság erejével
FSHD – ACE-083 - 2019. szeptember 23.
Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják.
Robot nyakmerevítő
- 2019. augusztus 15.
ALS betegek, valamint olyan izombetegek figyelmébe, akik már nem tudják a fejüket tartani
Kennedy betegség
- 2017. december 03.
hasonló tünetekkel jár, mint az ALS, de jobbindulatú
részletes leírás a webbeteg oldalról
részletes leírás a webbeteg oldalról