4. Mozgatóideg betegségek

ALS elleni vakcina akár 10 éven belül? - 2024. június 18.
Az eddig gyógyíthatatlan kór ellen most folyó uniós kutatások ugyanakkor olyan reményekkel kecsegtetnek, amelyek tíz éven belül akár gyógyíthatóvá, de legalábbis lassíthatóvá tehetik az ALS leggyakoribb változatát.
Remélhetőleg hamarosan folytatódik az újszülöttek SMA-szűrése - 2024. február 03.
A 2024. február elsejei kormányinfón bejelentésre került, hogy folytatódik az újszülöttkori SMA-szűrés Magyarországon. Tavaly december 31-én zárult le az újszülöttek SMA ingyenes szűrővizsgálatának pilot programja, idén 450 millió forintot szán a területre a kormány. A szűréseket ugyanaz a három intézmény fogja elvégezni, mint korábban.
ALS beteg ügyvéd a nemzetközi bírósághoz fordul a méltó halál engedélyezése ügyében - 2023. október 06.
HVG: Karsai Dániel ügyvédnél tavaly augusztusban diagnosztizáltak ALS betegséget. A nemrég még túrázó, sportoló alkotmányjogász ma is aktív életet él, legfeljebb „két percbe telik, hogy felálljon a fotelből", és kerekesszékben megy koncertre. Azt reméli, hogy Strasbourgban, ahova azért fordult, hogy „az értelmetlen szenvedés helyett méltósággal” fejezhesse be életét, személyesen is felszólalhat majd. A hvg360-nak adott interjúban arról is beszélt, hogyan élte át a diagnózis utáni hónapokat, miért nem akar külföldre menni, és miért fontos az akasztófahumor.
SMA – Zolgensma - 2021. április 16.
Egyedi méltányosság alapján kérhető
SMA -siker - 2021. február 18.
Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett) SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést!
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek - 2020. december 24.
A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Izomrángás – minek lehet a tünete? - 2020. január 02.
webbeteg oldalról emeltük át a cikket
Minden 18 év alatti SMA beteg megkapja a Spiranza-t - 2019. november 29.
Jó hír, kár, hogy úgy kellett kierőszakolni a nyilvánosság erejével
FSHD – ACE-083 - 2019. szeptember 23.
Acceleron Pharma bejelentette, hogy az ACE-083 elnevezésű, az FSHD kezelésére fejlesztett hatóanyag nem érte el a kívánt hatást, ezért a kísérletet nem folytatják.
Robot nyakmerevítő - 2019. augusztus 15.
ALS betegek, valamint olyan izombetegek figyelmébe, akik már nem tudják a fejüket tartani