Kérdés: (Csapó Judit, október 29, 2009)

Kedves Doktornő!

Érdeklődnék, van e tudomása olyan adatbázisról, melyben nem csak a DMD/BMD és SMA betegek adatait , hanem más izomdisztrófiában érintettek adatait is
feldolgozzák, ill. ha nincs, van e tervbe véve ilyen, tudna-e társaságunk ebben segiteni?
Nem csak nemzetkozi, hanem hazai adatbazis is érdekel bennünket.
Dr. Garami Mártával vettem fel a kapcsolatot ez ügyben, de FSHD-s, LG-s IBM-es stb. betegek adatait nem veszik be a létező nemzetközi neuromuscularis betegségek adatbázisába.

Üdvözlettel,
Csapo Judit

---

Válasz: (dr. Molnár Mária Judit, október 29, 2009)

Kedves Judit!

Természetesen létezik adatbázis, mégpedig a gondozó intézetek adatbázisa. A Ritka Betegségek Központja (OSZMK) szervezésében most dolgozik azon, hogy ezeket az adatbázisokat harmonizáljuk országos szinten. Nálunk itt a Semmelweis Egyetemen meg van az összes gondozott betegünk regisztere, melyhez társul az Észak-Kelet Magyarországon gondozott neuromuscularis betegek egy részének adatbázisa is.
Bízunk benne, hogy a hazai Ritka Betegség ellátó hálózat fejlődése a beteg regiszterek minőségének javulását is eredményezi. A jelenlegi beteg regiszter csak számunkra a betegeket kezelő orvosok számára elérhető. Azonban lehet, hogy érdemes gondolkodnunk rajta, hogy esetleg a betegszervezetekkel összefogva olyan országos regisztereket alakitsunk ki, melyben a beteg is tud regisztrálni, tehát webalapú.
Csak azt kell kitalálnunk, hogy ezt ki gondozza. Talán ha megszületik a döntés és országos Ritka Neurológiai Betegségek centrumaként sikerülne akkreditálódnunk, akkor vállalhatnánk a felelősséget ilyen regiszter működtetéséért.
De azt sem tartom rosssz megoldásnak, ha az Angyalszárnyak mint civil
szervezet próbálja a regiszterében megadni a lehetőséget minden
neuromuscularis beteg számára (ami szerintem történik is)

Üdvözlettel
Judit