Kérdés: (tizenhat, április 15, 2011)

Férjemnél kb. 20 éve izomsorvadást diagnosztizáltak, a vélemények megoszlanak, hogy Becker-szindróma vagy végtagövi sorvadás. Mostanra jutottunk odáig, hogy a felállás nagyon-nagyon problematikussá vált. A kérdésem, de inkább a nagy gondom az, hogy úgy érzem, semmilyen védőernyő nincs az egészségügy részéről a feje fölött. Mindegy él-e, hal-e, milyen az életminősége! Nem találkoztam szakemberrel, aki a mindennapok élhetőségére tanácsokat adna, nem találkoztam izomsorvadáshoz értő gyógytornásszal, nem találkoztam senkivel, aki meg tudná mondani, mi vár ránk. Nem találkoztam senkivel, aki pl. ki tudna dolgozni egy férjemre szabott felállási mozgássort. Ilyen-olyan kifogásokkal még senki nem írt fel gyógyászati segédeszközöket, ami van, azt mi vásároltuk teljes áron. A legutóbb javasolt és területileg illetékes rehabilitációs szakembernek ő lenne az első izomsorvadásos betege. Jaj, istenem. Kedves Hozzáértők! A férjem még mozogni szeretni, dolgozni, élni. Mi hát a megoldás?
Tisztelettel
Tizenhat

---

Válasz: (dr. Molnár Mária Judit, április 5, 2011)

Kedves Asszonyom!

A Becker typusú izomdystrophiás betegek számára is létezik gondozás. A DEOEC Neurológiai Klinikán, a Pécsi Tudományegyetemen és a Semmelweis Egyetem Molkeuláris Neurológiai Központjában is van neuromuscularis gondozás. Itt neurológus szakorvosok tudnak tanácsot adni az életmódbeli kérdésekre és tudnak bizonyos gyógyászati segédeszközt felirni. Azon segédeszközök, amelyek neurológus által nem irhatók a rehabilitációs ill orthoped szakorvos által irhatók fel.
Az izomsorvadásos beteg tornáztatásához nem kell külön specializálódótt gyógytornászt keresnie, az érintett izomcsoportok lehetőleg aktiv mozgatása a cél, abban az esetben ha ez már nem megy a passziv mozgatás is fontos. Ezen kivül nyujtásra kel törekedni.
Ehhez is tudnak tanácsot adni a neurológus kollégák, ha megfelelő centrumba járnak gondozásra.

Üdvözlettel
MMJ