Egy hideg téli estén, nincs is jobb, mint egy forró csokival megnézni egy szívmelengető történetet.

Az igazi csoda (eredeti cím: Wonder) egy Treacher Collins szindrómával élő kisfiú beilleszkedését mutatja be az ötödik osztályban. A főszereplőnek August (Auggie) Pullmanak vannak átlagos dolgai, ahogy magát leírja: “fagyi evés, biciklizés, a sportokban is elég jó vagyok .. na jó csak Xboxon, bírom a minecraftot, a fizikát és a Halloween jelmezeket, bírom, ha apukámmal fénykardozhatok, ha együtt nézhetjük a Star Wars filmeket és ha idegesíthetem a nővéremet, és a világűrről is álmodom, mint akármelyik másik gyerek, csak mindeközben nem nézek ki átlagosnak.” Auggie nem egy átlagos 10 éves kisfiú, Treacher Collins szindrómás, születésétől kezdve 27 műtéten esett át, és még így se átlagos a kinézete.

Nézzük mi is az a Treacher Collins szindróma (TCS)! Edward Treacher Collins szemészről kapta az elnevezést, aki 1900-ben írta le először a szindróma összetevőit. (Dixon, 1996) A koponya-arcfejlődés ritka genetikai rendellenessége, megjelenése nagyon változó. (Aljerian & Gilardino, 2019) Négy altípusa ismert. (Marszałek-Kruk, Wójcicki, Dowgierd, & Śmigiel, 2021) Öröklődésénél autoszomális recesszív és autoszomális domináns öröklődés is megfigyelhető, attól függően, hogy melyik gén érintett. ("Treacher Collins Syndrome," 2022)

A TCS előfordulása szerint 50 000 élveszülésesből 1-nél fordul elő.(Marszałek-Kruk et al., 2021)

Az érintett betegeknek életveszélyes légúti zavarai vannak és funkcionális problémák is jelentkeznek, mint látás, hallás, beszéd és táplálkozási problémák. Az arc deformitása jellegzetes. (Aljerian & Gilardino, 2019) A tünetek súlyossága nagy változatosságot mutat, enyhe esetben olykor diagnosztizálatlan marad, máskor jelentős eltéréseket mutat.  ("Treacher Collins Syndrome," 2022) Általában ép intellektus jellemzi az érintetteket. (Katsanis & Jabs, 1993)

Röviden ennyit a betegségről, de mit is kapunk ettől a filmtől?

A filmben megismerünk egy 10 éves kisfiút, akit eddig édesanyja otthon tanított, az 5. osztályt már iskolában kezdi. Természetesen Auggie tele van félelemmel, szorongással, hogy a társai hogyan fogadják, pedig nem vágyik másra, mint vele egykorú barátokra.  Másfél óra alatt megnézhetjük, hogyan birkózik meg a feladattal és a környezete hogyan fogadja.

A filmben több szereplő szemén keresztül is megismerjük a történetet. Az egyik legérdekesebb a testvér szemszöge, aki úgy érzi, hogy öccse a Nap, a szülei a bolygók, akik körülötte keringenek, és ő a Hold.

A film az elfogadásról szól. Arról, hogy hogyan reagálunk a másságra, hogyan tudjuk elfogadni, de egyben felhívja a figyelmet saját magunk elfogadására is, s mindezt fesztelen, humoros stílusban.

A film alapja R. Palacio azonos című regénye. A könyv kimondottan fiatalok számára íródott, könnyed nyelvezettel. A könyv, ha lehet még jobb, mint a film: szórakoztató, vidám, felemelő és megható, ami után az ember szívét átjárja a melegség, és elkezd újra hinni a csodákban. Mind filmvásznon, mind a könyv lapjain, ami történik Igazi csoda!

Hivatkozásjegyzék

Aljerian, A., & Gilardino, M. S. (2019). Treacher Collins Syndrome. Clin Plast Surg, 46(2), 197-205. doi:10.1016/j.cps.2018.11.005Dixon, M. J. (1996). Treacher Collins syndrome. Hum Mol Genet, 5 Spec No, 1391-1396. doi:10.1093/hmg/5.supplement_1.1391

Katsanis, S. H., & Jabs, E. W. (1993). Treacher Collins Syndrome. In M. P. Adam, D. B. Everman, G. M. Mirzaa, R. A. Pagon, S. E. Wallace, L. J. H. Bean, K. W. Gripp, & A. Amemiya (Eds.), GeneReviews(®). Seattle (WA): University of Washington, Seattle

 Copyright © 1993-2022, University of Washington, Seattle. GeneReviews is a registered trademark of the University of Washington, Seattle. All rights reserved.

Marszałek-Kruk, B. A., Wójcicki, P., Dowgierd, K., & Śmigiel, R. (2021). Treacher Collins Syndrome: Genetics, Clinical Features and Management. Genes (Basel), 12(9). doi:10.3390/genes12091392

Treacher Collins Syndrome. (2022). Retrieved from https://rarediseases.org/rare-diseases/treacher-collins-syndrome/

Készítette: dr. Szalai Klára