IzomInfo – A Magyar Izomdisztrófia Társaság Honlapja

Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági koncert

Óbudai Társaskör 1036 Budapest, Kiskorona u. 7. - 2026.03.22. 18:00

ELOLVASOM

Ritka Nap 2026

SE, Elméleti Orvostudományi Központ, 1094 Budapest, IX. Tűzoltó utca 37-47. - 2026.02.28. 09:00-19:00

ELOLVASOM

Ingyenes online workshop – CMT-vel élőknek

https://yesss.zone/legzes-workshop-aggodas-fajdalom-detox-ingyenes/ - 2026.01.16. péntek 18:00

ELOLVASOM

A mesterséges intelligencia a – már nem is oly távoli – jövő gyógyászatában

Érdekes beszélgetés az AI használatáról, az új kutatási irányokról, az új terápiák hozzáféréséről. A ritka betegeket érintő kutatási terület, ahol az AI már bevonásra került pl. miért más a betegség súlyossága azonos genetikai ok esetén?

ELOLVASOM

Röntgen, ultrahang, CT, MR – melyik vizsgálat mire való

Részletes ismertető a webeteg oldaláról

ELOLVASOM

Ritka Betegségek Világnapja – részletes program

Február 28-án Dr. Karikó Katalin fővédnokségével tartja idén a RIROSZ jubileumi programját. Az események február 10-től egész héten át folyamatosan folytatódnak. Nekünk, értünk.

ELOLVASOM

Engedélyezték a magasabb dózisú nuszinerszen alkalmazását SMA kezelésében

2026. január 12-én az Európai Bizottság (EB) forgalomba hozatali engedélyt adott a SPINRAZA® (nuszinerszen) nagy dózisú adagolási rendjére, amely 50 mg/5 ml és 28 mg/5 ml dózisokból áll az 5q gerincvelői izomsorvadás (SMA) kezelésére használható.

ELOLVASOM

A PHYSIO.ME bemutatása – a gyógytorna egy új, innovatív formája

A neuromuszkuláris betegek saját, gyógytornászuk által személyre szabott feladatsorok segítségével tudnak az applikációval céljaik elérésén dolgozni.

ELOLVASOM

Őssejt- és sejtalapú terápiák Duchenne-féle izomsorvadásban

Összefoglalás az őssejt-terápiák lehetőségeiről és a kutatások jelenlegi állásáról.

ELOLVASOM

Friss hírek

Engedélyezték a magasabb dózisú nuszinerszen alkalmazását SMA kezelésében

Olvasási idő: 4 perc

A PHYSIO.ME bemutatása – a gyógytorna egy új, innovatív formája

A neuromuszkuláris betegek saját, gyógytornászuk által személyre szabott feladatsorok segítségével tudnak az applikációval céljaik elérésén dolgozni.

Olvasási idő: 3 perc

Őssejt- és sejtalapú terápiák Duchenne-féle izomsorvadásban

Összefoglalás az őssejt-terápiák lehetőségeiről és a kutatások jelenlegi állásáról.

Olvasási idő: 7 perc

Új gerincfolyadékba adható génterápia az SMA kezelésében

A Novartis bejelentette, hogy a U.S. Food and Drug Administration (FDA) engedélyezte az Itvisma® (onasemnogene abeparvovec-brve) génpótló terápiát a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) érintett páciensek kezelésére 2 éves kortól felnőtt-korig.

Olvasási idő: 5 perc

Friss hírek

Események

Sajtófigyelő

Betegségek

Dokumentumtár