2023. április 4-én került sor a PPMD (Parent Project Muscular Dstrophy) szervezésében a Duchenne típusú izomdisztófiával élők csontegészségével foglalkozó, soron következő ismeretterjesztő online előadására 5 előadó részvételével.

2023. április 15-én nagyszámú érdeklődőt vonzott a Park Inn by Radisson Budapestben megrendezett I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferencia. A WonderFlora & CMT Alapítvány és az SMA Magyarország Alapítvány első közös szervezésében megvalósult egyedülálló esemény célja az volt, hogy lehetőséget biztosítson a Charcot-Marie-Tooth perifériás neuropátiával (CMT), a gerincvelői eredetű izomsorvadással (SMA) vagy a Duchenne-féle izomdisztrófiával (DMD) foglalkozó hazai és külföldi szakemberek tapasztalatcseréjére, ezen keresztül pedig informálják az érintetteket, azok családtagjait, hozzátartozóit a diagnosztikai és terápiás lehetőségekről, a rehabilitációról, valamint az ortopéd sebészeti eljárásokról.

Cikkünkben a MOGAD betegségben szenvedő páciensek hosszú távú kezeléséről, életminőségéről lesz szó, az egyes szervrendszereket érintő problémák szerint csoportosítva.

A MOG-antitest-betegség (Myelin Oligodendrocyta Glicoprotein Antitest Disease, röviden MOGAD) egy sokak által ismeretlen, nemrégiben felfedezett idegi gyulladásos állapot, amely elsősorban a látóideg gyulladását okozza, de okozhat gyulladást a gerincvelőben és az agyban is.

Érkezik a 444 új dokumentumfilmje, az Elkezdődik a követező 24 óra, amely egy magyar és egy norvég családról szól, akik két hasonló, de mégis nagyon különböző életet élnek. Mindkét családban van egy gondozásra szoruló fogyatékossággal élő ember, de míg a norvég kerekesszékes a szüleitől teljesen önállóan tud élni gondozók felügyelete mellett, addig a magyar édesanyát négy fal közé zárja súlyos fogyatékossággal élő gyermeke.

Óbudai Társaskör -1037 Budapest, Kiskorona u. 7. - 2023. március 26. 18:00

Park Inn by Radisson, 1138 Budapest, Szekszárdi u. 16-18. - 2023.04.15. 8:00-17:00

Róma - 2022. november 10-22.