IzomInfo – A Magyar Izomdisztrófia Társaság Honlapja

11. Meri Sportnap

Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinika, 1121 Budapest, Szanatórium u. 19 - 2026.04.25

ELOLVASOM

Gyógyító Jószándék Alapítvány jótékonysági koncert

Óbudai Társaskör 1036 Budapest, Kiskorona u. 7. - 2026.03.22. 18:00

ELOLVASOM

Ritka Nap 2026

SE, Elméleti Orvostudományi Központ, 1094 Budapest, IX. Tűzoltó utca 37-47. - 2026.02.28. 09:00-19:00

ELOLVASOM

SMA – elérhetővé vált az otthoni kezelés

A Riszdiplam tartalmú szirup, vagy tabletta egyedi méltányossági alapon igényelhető. A készítmény olyan betegek számára is alternatíva lehet, akik állapotuk miatt évekig kiszorultak a kezelésből - SMA alapítvány

ELOLVASOM

Közel az Európai engedélyhez az intrathecalis génterápia SMA-ban

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) humán gyógyszerekkel foglalkozó bizottsága (CHMP) 2026.

ELOLVASOM

Beszámoló az SMA Europe kongresszusáról

A konferencián kutatók, klinikusok, egészségügyi szakemberek, valamint a tudományos konferinciák válágában egyedülálló módon betegképviseleti szervezetek is részt vettek.

ELOLVASOM

Egészségértés

Ingyenes online tanfolyam 60 elismert szakértő közreműködésével

ELOLVASOM

A mesterséges intelligencia a – már nem is oly távoli – jövő gyógyászatában

Érdekes beszélgetés az AI használatáról, az új kutatási irányokról, az új terápiák hozzáféréséről. A ritka betegeket érintő kutatási terület, ahol az AI már bevonásra került pl. miért más a betegség súlyossága azonos genetikai ok esetén?

ELOLVASOM

Engedélyezték a magasabb dózisú nuszinerszen alkalmazását SMA kezelésében

2026. január 12-én az Európai Bizottság (EB) forgalomba hozatali engedélyt adott a SPINRAZA® (nuszinerszen) nagy dózisú adagolási rendjére, amely 50 mg/5 ml és 28 mg/5 ml dózisokból áll az 5q gerincvelői izomsorvadás (SMA) kezelésére használható.

ELOLVASOM

Friss hírek

Közel az Európai engedélyhez az intrathecalis génterápia SMA-ban

Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) humán gyógyszerekkel foglalkozó bizottsága (CHMP) 2026. április 23-án pozitív véleményt adott ki az Itvisma (onasemnogene abeparvovec) nevű génterápiás készítmény forgalomba hozatali engedélyezésére gerincvelői izomsorvadás (SMA) egyszeri, gerincfolyadékba adható kezelésére két éves kortól felnőttkorig.

Olvasási idő: 4 perc

Beszámoló az SMA Europe kongresszusáról

A konferencián kutatók, klinikusok, egészségügyi szakemberek, valamint a tudományos konferinciák válágában egyedülálló módon betegképviseleti szervezetek is részt vettek.

Olvasási idő: 4 perc

Engedélyezték a magasabb dózisú nuszinerszen alkalmazását SMA kezelésében

Olvasási idő: 4 perc

A PHYSIO.ME bemutatása – a gyógytorna egy új, innovatív formája

A neuromuszkuláris betegek saját, gyógytornászuk által személyre szabott feladatsorok segítségével tudnak az applikációval céljaik elérésén dolgozni.

Olvasási idő: 3 perc

Friss hírek

Események

Sajtófigyelő

Betegségek

Dokumentumtár