IzomInfo – A Magyar Izomdisztrófia Társaság Honlapja

Új uniós rendelet lép hatályba január 12-én az egészségügyi technológiák értékeléséről

Az un. HTA rendelet jelentősen meg fogja gyorsítani az új, innovatív gyógyszerek, egészségügyi eszközök, eljárások értékelését és befogadását az Európai Unió Országaiban. Elsőként a rendelet a rákellenes terápiákra vonatkozik, de 2026-tól a magas rizikójú orvosi eszközök, 2028-tól az árva gyógyszerek és 2030-tól az összes új, innovatív gyógyszer a rendelet hatálya alá kerül.

ELOLVASOM

Ritka Betegségek Világnapja

SE Elméleti Orvostudományi Központ, Budapest, IX. Tűzoltó utca 37-43 - 2025. II.22

ELOLVASOM

Új ALS biomarker fejlesztések, vérből diagnosztizálhatóvá válik az ALS?

Egy egyesült államokbeli kutatócsoport vizsgálatai szerint az ALS betegek vérében eltérő szinteket és mintázatot mutat 8 miRNS szintje egészséges emberekhez és más neurodegeneratív betegséggel élőkhöz képest, így ígéretes ennek vizsgálatnak biomarkerként való használhatósága.

ELOLVASOM

Konzultációs lehetőség a Paley Európai Intézet csapatával

SHER Rehabilitációs Központ Budapest 1149 Budapest, Pillangó park 7. Földszint 1- 2. - 2024.12.07.

ELOLVASOM

Emelkedett rákrizikó dystrophia myotonicaban

Minden dystrophia myotonicával élő betegnek javasolható a kornak és nemnek megfelelő onkológiai szűréseken való részvétel.

ELOLVASOM

Külföldön igénybevehető, TB támogatott gyógykezelések

Amennyiben a tervezett műtétre itthon csak indokolatlanul hosszú idő után kerülhetne sor, vagy itthon még nem befogadott eljárásról van szó, úgy lehetőség van küldöldön elvégeztetni a kezelést, részben, vagy egészben TB támogatással. Részletes, közérthető ismertető Dr. Radics Zsuzsannától

ELOLVASOM

Felnőttkorú SMA betegek rehabilitációja

Idén novembertől országosan két helyen megindul a felnőtt SMA betegek komplex rehabilitációs programja állami finanszírozással. A tervezett kezelés neurológiai beutalóval vehető igénybe, és 14-21 napig tart.

ELOLVASOM

SOD1 génterápia ALS betegek részére

Beadták az első dózis kísérleti génterápiát egy SOD1 mutációval élő ALS betegnek az USA-ban. A génterápiát a uniQure cég fejleszti SOD1 mutációt hordozó betegek számára. A fejlesztés jelenleg Fázis 1/2-ben jár, biztonságossági és tolerálhatósági jellemzőket vizsgálnak a gyógyszer hatásossága mellett.

ELOLVASOM

MINDENNAPI ÉLET A CMT-VEL Online konferencia

online esemény - 2024. december 13., 18:00

ELOLVASOM