Napjainkban már három elérhető SMA-terápia közül is választhatunk, azonban ezek akkor igazán hatékonyak, ha a lehető legkorábban, lehetőleg már születés után, a tünetek megjelenése előtt megkapja az érintett személy. Ezt segíti elő a szűrőprogram. Cikkünkből megtudhatja, hogyan kérheti a vizsgálatot Ön is gyermekének!
Olvasási idő: 5 perc
Huntington-hírek
Európában több, a Huntington-kórral foglalkozó edukációs program is létrejött, valamint ígéretes génterápiás próbálkozásnak is örülhetünk.
Olvasási idő: 4 perc
Életút koordinátor képzés indul az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésével
A ritka betegséggel élő személyek és családjuk számára kiemelkedően fontos, hogy a biztosított humán szolgáltatások összehangoltak legyenek. Ebben segít az életút koordinátor.
Olvasási idő: 2 perc
A gyógytorna csodaszer – páciens perspektíva
Bár még mindig nem létezik hatékony gyógyszeres terápia a miotubuláris miopátia kezelésére, belső motivációval és fizioterápiával is óriási fejlődés érhető el.
Olvasási idő: 7 perc

Dokumentumtár