Sajtófigyelő

Bukóban a Losmapimod – rossz hír az FSHD-s betegeknek - 2021. január 08.
Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem.
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek - 2020. december 24.
A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Ritka Betegek intézete – megváltozott elérhetőség - 2020. november 03.
Mivel az intézet is bevonásra került a COVID 19 elleni harcba, megváltoztak a helyszínek és az elérhetőségek
Lapocka.blog.hu - 2020. október 07.
No news is good news (Ha nincs hír, az jó hír)
Maradjon is így, és halljunk minél többet sorstársunk, F mindennapjairól
Gyógytorna neurológiai betegségekben - 2020. július 17.
mit szabad, és mit nem ...
hiánypótló cikk, a webbeteg oldalról
Problémás a génolló - 2020. július 10.
Súlyos kromoszómahibákat okozott a génollónak elnevezett eljárás - egyelőre ebben ne reménykedjünk

Az Index cikke
COVID-19 és neuromuszkuláris betegségek - 2020. július 07.
A SOTE Ritka Betegségek Intézete jelentette meg, nemzetközi ajánlás
MEOSZ – COVID Krízisvonal mozgássérült embereknek - 2020. május 09.
tanácsadás és segítség
Coenzim Q10 - 2020. március 28.
ha már ajánlott a szedése, tudjuk meg, hogy mi ez

a webbeteg cikke
Életmentő applikáció - 2020. január 25.
Segélyhívás egy gombnyomásra, beszédképtelenség esetén is, helymeghatározás, tanácsok balesetekre, betegségekre, közeli hozzátartozó értesítése
Mindenkinek ajánljuk letölteni