Kategóriák
- 1. Izomdisztrófiák (19)
- 2. Miopátiák (0)
- 3. Ioncsatorna betegségek (0)
- 4. Mozgatóideg betegségek (17)
- 5. Metabolikus miopátiák (1)
- 6. Perifériás idegbántalmak (4)
- 7. Gyulladásos miopátiák (1)
- 8. Izom-ideg átkapcsolódási zavarok (1)
- 9. Endokrin miopátiák (0)
- 10. Mitokondriális miopátiák (1)
- 11. Diagnosztika (11)
- 12. Gyógyszeres terápia (22)
- 13. Dietetika (12)
- 14. Ortopédia (2)
- 15. Pszichológia (14)
- 16. Légzésterápia (0)
- 17. Klinikai vizsgálatok (16)
- 18. Gyógytorna (6)
- 19. Szociális ellátások (14)
- 20. Egyéb (44)
Sajtófigyelő
Tájékozottbeteg alkalmazás
- 2021. augusztus 09.
mobilra letölthető alkalmazás, amely segít összeszedni kérdéseinket, értelmezi leleteinket, felkészít az orvossal való találkozásra
Félmilliós kárpótlás
- 2021. április 03.
Végre talán történik valami a jogellenesen csökkentett rokkantsági ellátások ügyében
D vitamin kampány – ingyen éves D3 vitamin adag, norvég adomány
- 2021. február 19.
Éves D vitamin készletet biztosít egy norvég cég 570 Ft postaköltség ellenében. Érdeklődni a 0617961710-ás telefonszámon, rendelést feladni az ingyenvitamin.hu oldalon lehet.
A World Muscle Society ajánlása
- 2021. február 18.
Izombetegségek és COVID 19
A cikket a Ritka Betegségek Intézete honlapjáról emeltük át
A cikket a Ritka Betegségek Intézete honlapjáról emeltük át
SMA -siker - 2021. február 18.
Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett) SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést!
Jobbulást Alapítvány
- 2021. január 31.
Elindult a Jobbulást alapítvány honlapja https://jobbulastalapitvany.hu elérhetőséggel, ahol kéréseket, felajánlásokat, véleményeket lehet megosztani az egészségügy témakörében. A vélemények lehetnek névtelenek is. Érdemes böngészni az oldalt.
Bukóban a Losmapimod – rossz hír az FSHD-s betegeknek - 2021. január 08.
Ellentmondásos hírek láttak napvilágot Fulcrum Losmapimod 2-es fázisú kísérletének eredményeiről. Bár úgy tűnik, nem hatott jobban, mint a placebo, Fulcrum még nem adta fel. Mi sem.
Gyógyszerre várnak a felnőtt SMA-s betegek
- 2020. december 24.
A helyzetükről szóló felmérés sok eleme más felnőtt izombetegeknek is ismerős lehet
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
A hír a Szimpatika oldalon jelent meg
Ritka Betegek intézete – megváltozott elérhetőség
- 2020. november 03.
Mivel az intézet is bevonásra került a COVID 19 elleni harcba, megváltoztak a helyszínek és az elérhetőségek