El kell kezdenünk beszélni a ritka betegségek és a lelki egészség kapcsolatáról ________________________________________ Depresszió, nyugtalanság. Szomorúság. Gyakori, bár nem várt, élethosszig tartó barátai a ritka betegeknek. Néha időszakosan jönnek, néha maradnak is, és mindennapjaink részévé válnak. De nem beszélünk róluk. Kétség nélkül, a ritka betegeken kettős stigma van, ritka betegséggel élnek, és lelki problémákkal is szembe kell nézniük. Fiatal koromban igyekeztem rejtegetni a betegségemet. Nem mutattam semmit a színfalak mögött rejtőző béta thalassemia betegségről, az állandó vérátömlesztésekről és az intenzív fizikai fájdalomról. Az ebből fakadó szomorúság súlya titokban maradt. Körülöttem mindenki, szülők, barátok, orvosok, mindenre nemet mondtak nekem. Visszafogtak, talán az abból fakadó félelem miatt, hogy kárt okozok magamnak, rosszabbodik majd az egészségem. Ne ússz! Ne sportolj! ne törődj a karriereddel! Ne is próbálkozz. Az élet megtapasztalása nem neked való. Ezt az üzenetet kaptam. A jövőm elviselhetetlenül sivárnak tűnt, Talán nem is lesz jövőm, mint egyes orvosok mondták, nem élek 20 évnél többet. A rejtegetés és az állandó elutasítás gyengítették a szívemet. Károsították a lelkemet. 20 évig tűrtem. A depresszió velem maradt, és nem láttam a kiutat. Hogy a helyzet még rosszabb legyen, a saját kollégáim sem értették, min megyek keresztül. Ötször engedtek el egészségi problémák miatt. Annak érdekében, hogy megküzdjek a depresszióval, el kellett fogadnom a betegségemet identitásom részeként. A munkaadók nyomást fognak gyakorolni rád. A családod tagjai, a barátok is nyomást fognak gyakorolni rád. Meg kell tanulni nemet mondani és továbbhaladni. Nem szabad azokra hallgatni, akik azt mondják, ezt te nem teheted. Pontosan ezt tettem. Belefáradtam abba, hogy bujkálok, és kicsinek érzem magam a betegségem miatt. Elkezdtem nemet mondani, és ez volt a legjobb dolog, amit valaha magamért tettem. Az az igazság, hogy én soha nem akartam a komfort zónámon belül maradni, ez nem én vagyok. Értékelem a kitartást az erőt, és a próbálkozást. Nem, én ezt meg tudom csinálni, mondtam, legalábbis megpróbálom. Természetesen könnyebb feladni és mindenáron védeni magunkat, de én a nehezebbik utat választottam. Ha elesek, felállok újra. A kitartásom minden próbálkozással együtt nő. A ritka betegséggel élők mindannyian valószínűleg átmennek a depresszió különféle állomásain, de meg kell találnunk a módját, hogy megküzdjünk vele, de legalább elkezdjünk beszélni róla. Terapeuták mondták nekem, hogy a betegségem és a depresszió együtt már „túl sok” számukra, és magamra hagytak. Nem értették, hogy a ritka, krónikus állapot egy életre szóló utazás, létünk minden aspektusát érinti, ideértve lelkünk egészségét is. Félünk bevallani, hogy a fizikai korlátainkon túl még lelki problémákkal is meg kell küzdenünk. Félünk a stigmától. Félünk az ítéletektől. Félünk, hogy az orvosok hajlamosak eltekinteni a fizikai problémáinktól, ha bevalljuk, hogy mentális problémáink vannak. Társadalmunk értetlenül áll mindazokhoz, akik ritka krónikus betegséggel élnek, és ez hogyan hat mindennapi életünkre. Azokkal kell körülvennünk magunkat, akik holisztikusan állnak orvosi kezelésünkhöz, ideértve mentális egészségünket is. Csak így leszünk képesek küzdeni. Nem a tiltásra, hanem segítő kézre van szükségünk, mert mi is megérdemeljük a legjobb lehetőséget egy teljes életre, ugyanúgy, ahogy mindenki más.