Orvos vagyok, egyben krónikus beteg is. Szeretném, ha ezt a 12 dolgot mindenki észben tartaná

By Amy Stenehjem, M.D.
February 6, 2017

"Azért írtam ezt a cikket, hogy segítsek mindazoknak, akik többet szeretnének tudni a krónikus betegségekről. Olyan orvos vgyok, aki sok éven keresztül kezelt krónikus betegeket, és 5 éve maga is házhozkötött krónikus beteg.

Figyelemfelkeltésnek szánom írásomat barátoknak, családtagoknak, munkáltatóknak, szociális gondozóknak és orvosoknak egyaránt, azért, hogy jobban megértsék, milyen is krónikus betgnek lenni abban a reményben, hogy a jobb megértés erősíti a beteg és környezete kapcsolatait, csökkenti a félreértéseket és segíti a támogató rendszert is. .
Krónikus betegség

A krónikus betegség olyan állapot, lett légyen betegség, vagy sérülés következménye, amely hosszú évekig, vagy élethosszig tart, és általában gyógyíthatatlan, bár néhány esetben javulás elérhető. Van olyan beteg, aki képes dolgozni, és aktív, vagy normálisnak látszó életet élni, míg mások nagyon betegek és házhozkötöttek is.
 
Sok krónikus betegség külső szemlélő számára nem látható, még súlyos tünetek esetén se. Ilyenkor az orvosok és a családtagok se értik meg a beteget.
• 
1. Senki sem akarja betegnek érezni magát

A sok sok év orvosi praxisom alatt sohasem találkoztam olyan krónikus beteggel, aki élvezte volna a betegségét, éppen ellenkezőleg, azok, akik betegségük megjelenése előtt aktív életet éltek, kétségbeesetten kutatták a válaszokat és a kezelési lehetőségeket.
 
2. Sok orvos nem érti a krónikus betegséget

Évekkel ezelőtt az orvosok úgy hitték, hogy néhány krónikus betegséget a depresszió, vagy nyugtalanság okoz, és az egyetlen kezelés, melyet felkínáltak, pszichiátriai volt.

Annak ellenére, hogy ez a nézet már megdőlt, néhány orvos még mindig ragaszkodik a bevett úthoz és nem igazán érti, hogy hogyan kellene hozzáállni a krónikus betegséghez. Ezért a betegek értékes időt töltenek azzal, hogy olyan orvost találjanak, aki érti a betegségüket, és még egyre rosszabbodó állapotukra is potenciális kezelési lehetőségeket ajánl.
 
3. Aki nem képes dolgozni, az nem vakáción van

Aki állapotából fakadóan nem képes dolgozni, az nem vakációzik. Ezzel ellentétesen, minden nap harc a legkisebb egyszerű feladatok elvégzéséért is, mint kikelni az ágyból, felöltözni, főzni,  mosakodni etc. Néhányan házhozkötöttek is, túl betegek ahhoz, hogy elhagyják a lakást, kivéve az orvosi találkozókat.
 
Előfordult már az olvasóval, hogy betegség, vagy rossz idő miatt nem tudott kimenni a lakásból? Emlékszik, milyen frusztrált volt? Képzelje el, ha mindez, hónapokon, éveken át tartana! Frusztráló, ugye?

4. A krónikus betegség különböző érzelmeket generál

A krónikus betegség megváltoztathatja azt a biokémiai mechanizmust, amely a hangulatot kontrolálja az agyban. Ezen túlmenően, a frusztráltság depresszióhoz, nyugtalansághoz is vezethet az alábbi okokból

• diagnózisra várás, diagnózis keresése
• munkaképtelenség
• családi kapcsolatok dinamikájának megváltozása
• a szociális kapcsolatok szűkülése, izoláltság
• pénzügyi helyzet romlása okozta stressz
• harc a tünetek kezelésével és a mindennapi feladatokkal

Aki krónikus beteg, veszteséget él át. Nem szokatlan, hogy a gyász minden fázisán keresztülmegy (tagadás, harag, alkudozás, depresszió, elfogadás). Gyász a szokásos élet elvesztése miatt. Gyász amiatt, amit most el kell viselni. Gyász a jövőben elképzelt élet elvesztése miatt.
 
Sokan élik meg az elszigeteltséget. Néha a tünetek még a telefonbeszélgetéseket, e mail-ek, facebook posztok írását is megakadályozzák.

5. A krónikus betegségek tünetei szerteágazóak, komplexek

Bár a tünetek betegségfüggőek, van néhány olyan tünek, amely sok krónikus betegre jellemző : extrém fáradtság, fájdalom, fejfájás, agyi köd érzés, hányinger, szédülés.

Ezek az érzések óráról órára, napról napra is változhatnak, jönek, mennek, ezért még a napi aktivitás előre tervezése is nehéz lehet.Ami egy krónikus betegnél egy jó napnak minősül, az egy egészséges ember számára valószínűleg egy rossz nap lenne.

6. A krónikus betegség okozta fáradtság nem azonos a szó köznapi értelmével

A fáradtság a krónikus betegségek közös jellemzője és sok esetben olyan mértékű, hogy mozgásképtelenséget okoz. Okozhatja egyszerű napi tevékenység is, vagy pl. valamilyen eseményen való részvétel, pl egy nyaralás. Akinek krónikus betegsége van, jól ismeri, a megfizeti az árát kifejezést, és ez napokban, hetekben, vagy akár hónapokban mérhető. .

Akinek krónikus betegsége van, gyakran kénytelen egy programot az utolsó pillanatban lemondani, és nem azért, mert lusta, vagy el akarja kerülni a részvételt.Ha jelentkezik a fáradtság, nincs más opció, csak a pihenés. A krónikus betegek energiája limitált

Kedves Olvasó, volt már ágyhoz kötött néhány napig csúnya fertőzés, műtét, kórházi tartózkodás miatt? Emlékezzen vissza, hogyan érezte magát. Nem tudott kikelni az ágyból, és kimerítették a legegyszerűbb tevékenységek is. Képzelje el, hogy mindez évekig is tarthat.
 
7. A fájdalom is a krónikus betegségek közös jellemzője.

A krónikus betegek gyakran szenvednek fájdalomtól, fejfájás, izomfájdalom, idegfájdalom, hátfájdalom, nyakfájdalom gyakori.
 
8. Az agyi köd különösen frusztráló

Az agyi köd azért különösen frusztráló, mert nehéz még a tünetet magát is körülírni és érzékeltetni másokkal úgy, hogy megértsék a mibenlétét és hatásait. Az agyi köd egy kognitív diszfunkció, gyakori a krónikus betegségekben,  és jellemzői a szavak találásának nehézsége, a koncentrálás nehézsége és az emlékezés nehézsége. Aki megtapasztalja az agyi ködöt, gyakran tudja, hogy mit szeretne mondani, de nem találja hozzá a szavakat, gondolatai szertefutnak

9.  Nagy a súlyos fertőzések rizikója
.
A krónikus betegek immunrendszere gyakran túlműködik, és ahelyett, hogy a fertőzéseket küzdené le, energiáját a szervezet saját szervei, izületei, idegei, izmai ellen fordítja. Sok krónikus beteg immunszupresszánsoskat szed, és ezért el kell kerülnie a fertőző betegekkel való érintkezést. A krónikus beteg esetében még egy kis megfázásból is lehet veszélyes betegség.
 
10. Néhány ételfajta súlyosbíthatja a tüneteket

A krónikus betegek esetében néhány étel súlyosbíthatja a tüneteket. Ilyenek általában a glutén, tejtermékek, cukor, szója, élesztő, alkohol, és a feldolgozott élelmiszerek. Ezek az ételek gyulladást indukálhatnak, vagy súlyosbítják a meglévő gyulladást, és hatásuk órákig, vagy napokig is eltarthat. Mivel oly sok ilyen étel van a napi étkezésben, nehéz kiszűrni, melyik okoz problémát, és nagy kihívás is egy ételfajta kiiktatásának betartása.

11. Általános a szagérzékenyég

Néhány illat, mint parfűmök, kölnik, tisztítószerek, cigarettafüst fejfájást, agyi ködöt, hányingert okozhat. Néhány krónikus betegség esetén az alkalmazott terápia alacsony dózisú kemoterápia, és a szagérzékenység is hasonló, mint azoknál, akik terhesek, vagy kemoterápián vesznek részt.

12. A krónikus betegség menedzselése sok erőfeszítést kíván.

A krónikus betegeknek vigyázniuk kell arra, hogy eleget pihenjenek, elkerüljék azokat az élelmiszereket, melyek rontják az állapotukat, pontosan kell szedni a gyógyszereiket, el kell kerülni a sérüléseket. Meg kell ugyanakkor érteni, és el kell fogadni, ha néha csak egyszerűen ők is normálisnak szeretnék érezni magukat és meg szeretnének enni egy pizzát, vagy késő éjszakáig fent szeretnének maradni, még akkor is, ha ennek ára lesz
***
Annak ellenére, hogy a krónikus betegség gyásszal, izolációval  és néha mozgáskorlátozottsággal is ját, a krónikus betegek (és ápolóik is) harcosok. Harcolnak testük jobb megértéséért, és azon dolgok eléréséért melyeket mások evidensnek vesznek. Gyakran olyan közeg veszi körül őket, amely nem érti meg a kihívásokat amelyekkel szembesülnek, és ezért nem is képes támogatni őket.

Együttérzést és megfelelő támogatást a jobb megértés hozhat. Ezért fontos ennek az írásnak az elolvasása és terjesztése.  Köszönöm!"