Kategóriák
- 1. Izomdisztrófiák (20)
- 2. Miopátiák (0)
- 3. Ioncsatorna betegségek (0)
- 4. Mozgatóideg betegségek (17)
- 5. Metabolikus miopátiák (1)
- 6. Perifériás idegbántalmak (4)
- 7. Gyulladásos miopátiák (1)
- 8. Izom-ideg átkapcsolódási zavarok (1)
- 9. Endokrin miopátiák (0)
- 10. Mitokondriális miopátiák (1)
- 11. Diagnosztika (11)
- 12. Gyógyszeres terápia (22)
- 13. Dietetika (12)
- 14. Ortopédia (2)
- 15. Pszichológia (14)
- 16. Légzésterápia (0)
- 17. Klinikai vizsgálatok (16)
- 18. Gyógytorna (6)
- 19. Szociális ellátások (14)
- 20. Egyéb (44)
Sajtófigyelő
Hegedűs Zsolt bejelentette: az OEP-hez kerülnek az egyedi gyógyszerkérelmek a Batthyány-Strattmann Alapítványtól
- 2026. június 05.
A Batthyány-Strattmann László Alapítvány megmarad, feladata a közösségi támogatási lehetőségek megteremtése lesz.
Genetikai vizsgálat terhesség alatt – mi szűrhető?
- 2026. május 21.
A magzati genetikai vizsgálat már számos kromoszóma hiba ill. génmutációk okozta betegség kiszűrésére alkalmas, annak érdekében, hogy a gyermek egészségesen szülessen meg.
SMA – elérhetővé vált az otthoni kezelés
- 2026. április 30.
A Riszdiplam tartalmú szirup, vagy tabletta egyedi méltányossági alapon igényelhető. A készítmény olyan betegek számára is alternatíva lehet, akik állapotuk miatt évekig kiszorultak a kezelésből - SMA alapítvány
Egészségértés
- 2026. március 21.
Ingyenes online tanfolyam 60 elismert szakértő közreműködésével
A mesterséges intelligencia a – már nem is oly távoli – jövő gyógyászatában
- 2026. március 16.
Érdekes beszélgetés az AI használatáról, az új kutatási irányokról, az új terápiák hozzáféréséről. A ritka betegeket érintő kutatási terület, ahol az AI már bevonásra került pl. miért más a betegség súlyossága azonos genetikai ok esetén?
Röntgen, ultrahang, CT, MR – melyik vizsgálat mire való
- 2026. február 12.
Részletes ismertető a webeteg oldaláról
Ritka Betegségek Világnapja – részletes program
- 2026. február 09.
Február 28-án Dr. Karikó Katalin fővédnokségével tartja idén a RIROSZ jubileumi programját. Az események február 10-től egész héten át folyamatosan folytatódnak.
Nekünk, értünk.
Nekünk, értünk.
Fehér Holló – online olvasnivaló
- 2025. december 24.
Karácsonyi olvasnivaló!
A Rirosz kiadványa ritka betegeknek, ritka betegségekről.
A Rirosz kiadványa ritka betegeknek, ritka betegségekről.
Mitokondriális betegség – betegtörténet
- 2025. december 16.
A sorstársak történeteinek megismerése osztozás a fájdalomban, hitet és erőt ad.
Gondoskodni élethosszig – betegtörténetek
- 2025. december 04.
Három édesanya mesél bánatról, örömről, megküzdési technikákról beteg gyermek nevelése mellett.