A Semmelweis Gyermekgyógyászati Klinika az Észak-budai Szent János Kórház Gyermekgyógyászati Rehabilitációs osztályával közösen megkapta az akkreditált Duchenne-központ minősítést a World Duchenne Organization nemzetközi szervezettől. Az elismerést egy szakértői csoport – Prof. Nathalie Goemans, Prof. Tracey Willis és Dr. Agneta Golan – javaslata alapján ítélték oda, miután felmérték a Klinikán zajló ellátás színvonalát és elkötelezettségét a Duchenne-betegek iránt.

A ritka betegségben érintettek - és szinte minden izombetegség is a ritka betegségek közé tartozik - gyakran hosszú évek után jutnak csak diagnózishoz. Ezen segít a célzottan a ritka betegségekre kifejlesztett kínai MI modell, amely jelentősen képes rövidíteni a diagnózishoz jutás idejét.

Mik a szabályok, mikor érdemes váltani, mit lehet kérni

a profitline cikke ad útmutatót

A jogszabály változtatási szándék szerint a beteg bármelyik szakrendelőt igénybe veheti, ahová kap időpontot. A tervezett módosítással jelentősen rövidülhet az ellátási várólista.

Sokan nem ismerik ezt a lehetőséget, jövedelemkorlát nélkül kérhető segély pl. orvos által javasolt gyógyhatású termékekre, vagy akár már kifizetett gyógyászati segédeszközre is. ha az egyedi kérelem elutasításra került, súlyos élethelyzet, hosszan tartó, vagy akut betegség esetén

A fibromyalgiás fájdalmak, alvászavar, fáradtság, kognitív problémák mellett kevésbé ismert
társult tünetek is jelentkezhetnek, együtt, vagy egy-egy, mint
nyugtalan láb szindróma,
fény, hang , hideg túlérzékenység,
irritábilis bél szindróma,
szorongás és depresszió,
izületek reggeli merevsége.

Az un. HTA rendelet jelentősen meg fogja gyorsítani az új, innovatív gyógyszerek, egészségügyi eszközök, eljárások értékelését és befogadását az Európai Unió Országaiban. Elsőként a rendelet a rákellenes terápiákra vonatkozik, de 2026-tól a magas rizikójú orvosi eszközök, 2028-tól az árva gyógyszerek és 2030-tól az összes új, innovatív gyógyszer a rendelet hatálya alá kerül.

Amennyiben a tervezett műtétre itthon csak indokolatlanul hosszú idő után kerülhetne sor, vagy itthon még nem befogadott eljárásról van szó, úgy lehetőség van küldöldön elvégeztetni a kezelést, részben, vagy egészben TB támogatással.
Részletes, közérthető ismertető Dr. Radics Zsuzsannától

Idén novembertől országosan két helyen megindul a felnőtt SMA betegek komplex rehabilitációs programja állami finanszírozással. A tervezett kezelés neurológiai beutalóval vehető igénybe, és 14-21 napig tart.

Mats Steen Duchenne izomdisztrófiás norvég fiú életét dolgozza fel a Netflix dokumentumfilmje, aki az online térben élte meg mindazt, amire a való életben fizikai korlátai miatt nem volt képes.
(Bereczki Szilvia ajánlója)