Amennyiben a tervezett műtétre itthon csak indokolatlanul hosszú idő után kerülhetne sor, vagy itthon még nem befogadott eljárásról van szó, úgy lehetőség van küldöldön elvégeztetni a kezelést, részben, vagy egészben TB támogatással.
Részletes, közérthető ismertető Dr. Radics Zsuzsannától

Idén novembertől országosan két helyen megindul a felnőtt SMA betegek komplex rehabilitációs programja állami finanszírozással. A tervezett kezelés neurológiai beutalóval vehető igénybe, és 14-21 napig tart.

Mats Steen Duchenne izomdisztrófiás norvég fiú életét dolgozza fel a Netflix dokumentumfilmje, aki az online térben élte meg mindazt, amire a való életben fizikai korlátai miatt nem volt képes.
(Bereczki Szilvia ajánlója)

A micro RNS felfedezéséért és a génszabályozásban betöltött szerepének feltárásáért járt idén Nobel díj. Dr Falus András immunológus professzor szerint a most díjazott felfedezés óriási jelentőségű, egyértelműen továbbviheti az mRNS-kutatásokat, hiszen a DNS–mRNS–fehérje biológiai láncolatban az mRNS működésének és hatékonyságának a finom beállítását (gátlását) a mikro-RNS-ek végzik. (Infostart)

8 olyan magán egészségügyi intézmény van Magyarországon, ahol vizsgálatokat TB támogatással is el lehet érni - a pénzcentrum.hu gyűjtése

2025 január elsején kezdi működését a Batthyány-Strattmann alapítvány, amely a nem támogatott, drága gyógykezelések finanszírozásába száll be - az egyéni adománygyűjtést kiváltva - a Magyar Nemzet cikke

Karsai Dániel ALS beteg alkotmányjogász ember- és betegtársunk elvesztette a harcot az élettel szemben. De a méltó halál érdekében indított harca még sokáig folytatódni fog. A Házipatika cikke jogi és etikai szempontok szerint sorol érveket és ellenérveket.

Milyen tünet tartozik a mentőkre, és mi az ügyeletre, milyen számot kell hívni, beteg gyermekkel hová menjünk, hol vannak az ügyeleti pontok Budapesten térképpel, -a Telex cikke

Szabó Léna, a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekgyógyászati Klinikájának főorvosa arról beszélt, hogy meglepően sok ember hordozza a genetikai betegségre való hajlamot. Ötven emberből egynél jelen van, ha mindkét szülő hordozó, gyermeküknél 25 százalékos eséllyel jelenhet meg a betegség. „Vannak olyan tesztek, amelyek már a családalapítás előtt képesek kimutatni az SMA-hordozóságot, de mivel nem feltétlenül jelenik meg az utódnál, az újszülöttkori szűrés alkalmasabb a betegség tényének megállapítására, ami a génterápiával korán kezelhető” – fejtette ki.

A WEBbeteg interjúja a Ritka Betegségek Intézetének egyik genetikus munkatársával, Dr. Molnár Viktorral - a génekről, a ritka betegségekről és az Intézet működéséről.