A WEBbeteg interjúja a Ritka Betegségek Intézetének egyik genetikus munkatársával, Dr. Molnár Viktorral - a génekről, a ritka betegségekről és az Intézet működéséről.

Arról, hogy mit él meg egy családtag - érzelmileg, fizikailag, anyagilag - a beteg mellett, nem nagyon készültek felmérések. Ezen változtat a Támaszadók program országos felmérése.

Mindannyian tudjuk, hogy a nagy reményekkel induló gyógyszerkutatások elenyésző százalékából lesz csak hatásos gyógyszer. Ezen tud változtatni a mesterséges intelligencia bevonása a gyógyszerkutatásba, így reményt adva a jelenleg még gyógyíthatatlan betegségek gyógyszerkutatási sikerességének. Reméljük, hogy az MI e tekintetben is megváltoztatja a jövőnket.

A fizikai és informatikai akadálymentesítés kiemelt cél a magyar uniós programban. Erről egyeztettek a betegszervezeti képviselők a kormány képviselőivel.

Az eddig gyógyíthatatlan kór ellen most folyó uniós kutatások ugyanakkor olyan reményekkel kecsegtetnek, amelyek tíz éven belül akár gyógyíthatóvá, de legalábbis lassíthatóvá tehetik az ALS leggyakoribb változatát.

A ritka genetikai eredetű izombetegségekre szinte egyetlen megoldásként jöhet szóba a génmódosítás, ami a POMPE betegség és az 1-es típusú SMA esetében már meg is valósult.
A GMO emberek már köztünk élnek címmel jelent meg Duda Ernő genetikus írása a HVG-n.

A friss bírósági ítéletről bizonyára még sok fórumon, és sokan fognak vitatkozni. Álljanak itt addig is egy időszámítás előtt született római sztoikus filozófus Seneca gondolatai, aki asszisztált öngyilkossággal fejezte be az életét.
Erkölcsi levelek 70.
"Nem szögezheted le tehát általánosságban, hogy ha külső erő parancsolja a halált, meg kell előznünk, illetve meg kell várnunk. Hiszen sok érvet lehet felhozni mindkét vélemény javára. Ha az egyik halál kínnal jár, a másik egyszerű és könnyű, miért ne nyújtsuk ki a kezünket az utóbbi után? ...Azonkívül, amennyire igaz, hogy a hosszabb élet nem feltétlenül jobb, annyira igaz, hogy a hosszas halál feltétlenül rosszabb."

A jogszabályváltozás a szakértők szerint követhetetlenné és ellenőrizhetetlenné teszi a besorolás szempontjait, és megnehezíti a jogorvoslati lehetőségeket is.

Az IDŐHÁZ egy egyedülálló és hiánypótló karitatív szálláshálózat Magyarországon, amely 1 éve indult el és azóta közvetit INGYENES üdülőszállásokat rászoruló betegek és családtagjaik részére. Célcsoport lett a ritka genetikai betegség is, azon belül is a DMD, SMA ALS élvez prioritást. Nagylelkû szállásdonorok segitségével a betegek ès hozzátartozòik INGYEN eltölthetnek néhány napot pihenés, kikapcsolòdás és gyògyulás céljából.

A KórházSuli alapítvány vezetőjével készült a HVG interjú