Sajtófigyelő

GÉNTERÁPIÁS LEHETŐSÉGEK DUCHENNE-FÉLE IZOMDISZTRÓFIÁBAN (DMD) - 2022. október 19.
A cikk összefoglalja az ígéretes génterápiás eljárásokat, melyek a Duchenne-féle izomsorvadás kezelésére jelenleg fejlesztés alatt vannak. Az új terepáiás lehetőségek hosszú távon oda vezethetnek, hogy ha időben felismerik a betegséget (genetikai szűréssel), akkor a tünetek lényegesen enyhíthetőek lesznek, magasabb életminőséget biztosítva ezzel a betegnek, sőt talán a betegség egyszer ténylegesen gyógyíthatóvá válik.
A mozgássérültek is kapnak engedményt az új rezsiszabályok alól - 2022. július 22.
A rezsivédelem a mozgássérültekre is ki fog terjedni. A részletszabályokat hamarosan a szolgáltató honlapján is meg lehet nézni, amint a rendelet megjelenik.
Megváltozott rokkantsági ellátás - 2021. szeptember 27.
- kompenzáció, vagy új vizsgálat
lehet választani
Tájékozottbeteg alkalmazás - 2021. augusztus 09.
mobilra letölthető alkalmazás, amely segít összeszedni kérdéseinket, értelmezi leleteinket, felkészít az orvossal való találkozásra
SMA – Zolgensma - 2021. április 16.
Egyedi méltányosság alapján kérhető
Félmilliós kárpótlás - 2021. április 03.
Végre talán történik valami a jogellenesen csökkentett rokkantsági ellátások ügyében
D vitamin kampány – ingyen éves D3 vitamin adag, norvég adomány - 2021. február 19.
Éves D vitamin készletet biztosít egy norvég cég 570 Ft postaköltség ellenében. Érdeklődni a 0617961710-ás telefonszámon, rendelést feladni az ingyenvitamin.hu oldalon lehet.
A World Muscle Society ajánlása - 2021. február 18.
Izombetegségek és COVID 19

A cikket a Ritka Betegségek Intézete honlapjáról emeltük át
SMA -siker - 2021. február 18.
Végre megszületett a megállapodás a 18 év felettiek Spinraza kezéséről! Minden (nem tartósan lélegeztetett) SMA betegnek finanszírozza a NEAK a mai naptól a kezelést!
Jobbulást Alapítvány - 2021. január 31.
Elindult a Jobbulást alapítvány honlapja https://jobbulastalapitvany.hu elérhetőséggel, ahol kéréseket, felajánlásokat, véleményeket lehet megosztani az egészségügy témakörében. A vélemények lehetnek névtelenek is. Érdemes böngészni az oldalt.