Kategóriák
- 1. Izomdisztrófiák (37)
- 2. Miopátiák (4)
- 3. Ioncsatorna betegségek (1)
- 4. Mozgatóideg betegségek (27)
- 5. Metabolikus miopátiák (1)
- 6. Perifériás idegbántalmak (5)
- 7. Gyulladásos miopátiák (1)
- 8. Izom-ideg átkapcsolódási zavarok (4)
- 9. Endokrin miopátiák (0)
- 10. Mitokondriális miopátiák (0)
- 11. Diagnosztika (6)
- 12. Gyógyszeres terápia (33)
- 13. Dietetika (3)
- 14. Ortopédia (1)
- 15. Pszichológia (3)
- 16. Légzésterápia (1)
- 17. Klinikai vizsgálatok (34)
- 18. Gyógytorna (2)
- 19. Szociális ellátások (1)
- 20. Egyéb (19)
Stiff Person szindróma – Celine Dion
A világhírű énekesnő egy ritka, egy millióból csak 1-2 embert érintő motoneuron betegségben szenved.
A Stiff Person szindróma neuromuszkuláris, az izmokat érintő rendellenesség, melynek oka nem teljesen tisztázott, gyógymódja, a -legtöbb ritka betegséghez hasonlóan - nincs. A betegség az izmok merevségével, görcsösségével, fényre, hangokra való fokozott érzékenységgel jár.
Egy híres ember nyilvánosan felvállalt ritka betegsége segít rávilágítani, megértetni, és fókuszba helyezni a ritka betegségeket.
A neuromuszkuláris betegségek majd mindegyike egyben ritka betegség is. A ritka betegek esélyegyenlőségének, diagnózishoz, gyógymódhoz, kezeléshez jutásának javítása az Európai Unióban népegészségügyi prioritás. A világon mindenhol, igy hazánkban is február 24-én tartják a Ritka Betegségek Világnapját, a RIROSZ szervezésében, Sopronban, a Fagus hotelben. A program célja egy olyan fórum teremtése, ahol az érintett érdekcsoportok, orvosok, betegek, döntéshozók közösen tudják megvitatni a ritka betegséggel élők helyzetét.
2024. január 15.