A világhírű énekesnő egy ritka, egy millióból csak 1-2 embert érintő motoneuron betegségben szenved.
A Stiff Person szindróma neuromuszkuláris, az izmokat érintő rendellenesség, melynek oka nem teljesen tisztázott, gyógymódja, a -legtöbb ritka betegséghez hasonlóan - nincs. A betegség az izmok merevségével, görcsösségével, fényre, hangokra való fokozott érzékenységgel jár.
Egy híres ember nyilvánosan felvállalt ritka betegsége segít rávilágítani, megértetni, és fókuszba helyezni a ritka betegségeket.

A neuromuszkuláris betegségek majd mindegyike egyben ritka betegség is. A ritka betegek esélyegyenlőségének, diagnózishoz, gyógymódhoz, kezeléshez jutásának javítása az Európai Unióban népegészségügyi prioritás. A világon mindenhol, igy hazánkban is február 24-én tartják a Ritka Betegségek Világnapját, a RIROSZ szervezésében, Sopronban, a Fagus hotelben. A program célja egy olyan fórum teremtése, ahol az érintett érdekcsoportok, orvosok, betegek, döntéshozók közösen tudják megvitatni a ritka betegséggel élők helyzetét.