Tisztelt Hölgyem/Uram!

A PTE KK Neurológiai Klinikán a dystrophia myotonica 1-es, vagy 2-es típusában szenvedő betegek gondozását végezzük. A gondozás keretében évenkénti állapotfelmérés történik, mely fizikális vizsgálatot, illetve a betegséget és annak az életminőségre kifejtett hatását vizsgáló teszteket kitöltését foglalja magába. Ezen állapotfelmérésekből származó adatokat a 2020-ban megkezdett izomdisztrófia regiszterben rögzítjük, ami terveink szerint, a magyarországi betegek adatait tartalmazza majd elektronikus formában.

A regisztert az Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) etikai bizottsága engedélyezte.

A regiszter készítésével tervünk a betegség mélyebb megismerése, a legmegfelelőbb követési vizsgálatok kiválasztása, a betegek gondozásának megkönnyítése, esetlegesen oki terápiát nyújtó kezelés megtalálása. Az állapotfelmérés mellett vér- és vizelet mintákat gyűjtünk biobankunkba későbbi vizsgálatokhoz.

Ezen regiszter bővítése céljából szeretnénk a klinikánkon kívül gondozott betegeket is minél szélesebb körben bevonni.

Amennyiben Önt dystrophia myotonica (miotóniás disztrófia) 1-es vagy 2-es típusával diagnosztizálták és úgy dönt, hogy részt szeretne venni a felmérésben a honlapunkon található betegtájékoztatót és beleegyező nyilatkozatot kinyomtatva, kitöltve és aláírva levélben vagy szkennelve emailen keresztül jutassa el hozzánk.

Ezenkívül kérjük, hogy a honlapon található adatlapot is töltse ki és juttassa vissza hozzánk!

Cím: PTE KK Neurológiai Klinika, dr. Pál Endre 7623 Pécs, Rét u. 2.

Email: pal.endre@pte.hu

Amint értesülünk részvételi szándékáról telefonon is keresni fogjuk Önt a részletek egyeztetése céljából.

Részvételi szándékát előre is köszönjük!

dr. Pál Endre

Egyetemi docens