Kategóriák
- 1. Izomdisztrófiák (36)
- 2. Miopátiák (4)
- 3. Ioncsatorna betegségek (1)
- 4. Mozgatóideg betegségek (26)
- 5. Metabolikus miopátiák (1)
- 6. Perifériás idegbántalmak (5)
- 7. Gyulladásos miopátiák (1)
- 8. Izom-ideg átkapcsolódási zavarok (4)
- 9. Endokrin miopátiák (0)
- 10. Mitokondriális miopátiák (0)
- 11. Diagnosztika (6)
- 12. Gyógyszeres terápia (32)
- 13. Dietetika (3)
- 14. Ortopédia (1)
- 15. Pszichológia (3)
- 16. Légzésterápia (1)
- 17. Klinikai vizsgálatok (32)
- 18. Gyógytorna (2)
- 19. Szociális ellátások (1)
- 20. Egyéb (19)
Elindult az Izomdystrophia Regiszter Magyarországon dystrophia myotonica 1-es és 2-es típusában
Tisztelt Hölgyem/Uram!
A PTE KK Neurológiai Klinikán a dystrophia myotonica 1-es, vagy 2-es típusában szenvedő betegek gondozását végezzük. A gondozás keretében évenkénti állapotfelmérés történik, mely fizikális vizsgálatot, illetve a betegséget és annak az életminőségre kifejtett hatását vizsgáló teszteket kitöltését foglalja magába. Ezen állapotfelmérésekből származó adatokat a 2020-ban megkezdett izomdisztrófia regiszterben rögzítjük, ami terveink szerint, a magyarországi betegek adatait tartalmazza majd elektronikus formában.
A regisztert az Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) etikai bizottsága engedélyezte.
A regiszter készítésével tervünk a betegség mélyebb megismerése, a legmegfelelőbb követési vizsgálatok kiválasztása, a betegek gondozásának megkönnyítése, esetlegesen oki terápiát nyújtó kezelés megtalálása. Az állapotfelmérés mellett vér- és vizelet mintákat gyűjtünk biobankunkba későbbi vizsgálatokhoz.
Ezen regiszter bővítése céljából szeretnénk a klinikánkon kívül gondozott betegeket is minél szélesebb körben bevonni.
Amennyiben Önt dystrophia myotonica (miotóniás disztrófia) 1-es vagy 2-es típusával diagnosztizálták és úgy dönt, hogy részt szeretne venni a felmérésben a honlapunkon található betegtájékoztatót és beleegyező nyilatkozatot kinyomtatva, kitöltve és aláírva levélben vagy szkennelve emailen keresztül jutassa el hozzánk.
Ezenkívül kérjük, hogy a honlapon található adatlapot is töltse ki és juttassa vissza hozzánk!
Cím: PTE KK Neurológiai Klinika, dr. Pál Endre 7623 Pécs, Rét u. 2.
Email: pal.endre@pte.hu
Amint értesülünk részvételi szándékáról telefonon is keresni fogjuk Önt a részletek egyeztetése céljából.
Részvételi szándékát előre is köszönjük!
Egyetemi docens
2022. november 15.